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Und plötzlich steht die Welt Kopf – Was eine Diabetes- Typ1-Diagnose für die Familie bedeutet

Kleines Mädchen mit Blutzuckermessgerät

„Diabetes – ach ja, das hat meine Oma auch, da gibt’s Tabletten. Nicht so schlimm, oder?“
„Diabetes – habt ihr denn den schlimmen oder den nicht so schlimmen?“
„Diabetes – ach Mensch, da kann Dein Kind ja nie wieder Zucker essen.“

Solche und ähnliche Sätze bekam Maren Sturny zu hören, nachdem ihre sechsjährige Tochter die Diagnose Diabetes-Typ1 erhalten hatte. Über ihre Erfahrungen mit der Diagnose und den Umgang damit hat sie ein Buch geschrieben und beantwortet hier ein paar grundlegende Fragen über die chronische Krankheit und den Umgang damit in der Familie.

Was wissen Sie über Diabetes?

Ich muss gestehen, dass ich überhaupt keine Ahnung hatte, bis die Diagnose bei uns einschlug und unser Familienleben über Nacht komplett aus den Fugen geriet. Ca. 8 Mio. Menschen in Deutschland sind betroffen, aber nur ca. 340.000, davon 32.000 Kinder, also 1 von 500, haben den Typ 1. Dieser ist nach heutigem Stand unheilbar. Er kann als Autoimmunkrankheit aus dem Off ausbrechen, ohne dass man sich falsch ernährt, nicht bewegt oder seinem Körper auf andere Weise geschadet hätte. Es handelt sich um die häufigste Stoffwechselerkrankung von Kindern und Jugendlichen in Deutschland.

Woran erkennt man Diabetes Typ 1 in der Anfangsphase?

Tja, als Dreifachmama dachte ich eigentlich, ich wäre mit allen Wassern gewaschen. Aber eine Diabetes Diagnose hatte ich nicht auf dem Zettel. Ich hatte „den schlimmen Diabetes“ immer als Erbkrankheit abgestempelt, nicht relevant für unsere Familie. Weit gefehlt… Ja, es stimmt, wenn jemand den Typ 1 in der Familie hat, ist die Wahrscheinlichkeit, dass auch die Kinder ihn bekommen, stark erhöht. Aber dennoch gibt es prozentual gesehen weit mehr als 50% Neudiagnosen ohne familiären Hintergrund.

Bei bestimmten, typischen Symptomen sollten Sie umgehend einen Arzt aufsuchen. Hätten wir diese Symptome gekannt oder jemand aus unserem Umfeld, wäre uns vielleicht die Intensivstation erspart geblieben, ebenso die Aussage der Ärzte, dass sie zwölf Stunden später nichts mehr für unsere Tochter hätten tun können. Den Ausbruch des Diabetes Typ 1 irgendwann im Leben kann man nach heutigem Stand der Wissenschaft noch nicht verhindern, aber man kann diesen Ausbruch zumindest bereits verzögern und abmildern. Dafür gibt es Früherkennungsinitiativen, auf die Eltern von Neugeborenen hingewiesen werden sowie freiwillige Untersuchungen im Rahmen der regulären U-Untersuchungen beim Kinderarzt. Aus mir nicht bekannten Gründen fiel meine Tochter wohl durchs Raster.

Die gängigsten Symptome, im Englischen die 4 T’s genannt, sind:

  • Übermäßiger Durst (Thirst)
  • Starker und andauernder Harndrang (Toilette)
  • Erschöpfung / Schlappheit (Tired)
  • Unerklärbare Gewichtsabnahme (Thinner)

Natürlich konnte ich mir als erfahrene Mutter all diese Symptome auch anders erklären und fiel vom Stuhl, als wir auf der Intensivstation die Diagnose Diabetes Typ 1 erhielten. Für mich war das derart abwegig, dass ich der Überzeugung war, sie hätten die Blutproben aus Versehen irgendwie vertauscht.

Und nun? Alles easy? Was bedeutet diese Diagnose für das Kind und die betroffene Familie? 

Geht das vorbei? Warum sahen uns alle so betroffen an?
Unsere Tochter wurde mehrere Tage künstlich ernährt, um ihren Blutzuckerspiegel wieder zu stabilisieren. Denn bei Diabetes geht es um den Blutzucker.

Beim Typ 1 kann die Bauchspeicheldrüse infolge einer Autoimmunreaktion kein eigenes Insulin mehr produzieren. Dieses sorgt dafür, dass die aufgenommenen Kohlenhydrate, also im Sprachgebrauch der Zucker, als Energie in die Zellen kommen. Passiert dies nicht, steigt der Blutzuckerspiegel stark an, was nach einiger Zeit durch bestimmte Stoffwechselprozesse zu einer gewissen Vergiftung im Körper führt, die noch Anfang des 20. Jahrhunderts mit Gewissheit innerhalb von durchschnittlich einem Jahr tödlich verlief. Heute spritzt man Insulin. Und zwar mit jeder kohlenhydrathaltigen Nahrung, aber es gibt noch viel mehr Spritzmomente. Auch Hormone oder Aufregung lassen den Zuckerspiegel beispielsweise ansteigen. Es dürfen also nach wie vor zuckerhaltige Nahrungsmittel konsumiert werden, nur eben nicht, ohne dafür Insulin zu spritzen oder den Körper zu bewegen.

Beim Typ 2 hingegen kann die Bauchspeicheldrüse prinzipiell Insulin produzieren, nur sind die Körperzellen desensibilisiert, was die Aufnahme der Kohlenhydrate in die Zellen einschränkt. Hier helfen zum Teil die besagten „Meine Oma hat dafür Tabletten“.
Viele Typ-2-Diabetiker, im Sprachgebrauch wird der Typ 2 Altersdiabetes genannt, spritzen sich ebenfalls Insulin, nur eben nicht so häufig, da die Bauchspeicheldrüse auch selbst noch Insulin produzieren kann. Typ-2-Diabetes ist unter Umständen heilbar, der Typ 1 nach heutigem Stand der Wissenschaft nicht.

Neue Routinen für die ganze Familie

Es gilt also, fortan vielfache Male am Tag und in der Nacht Insulin zu spritzen, den Blutzuckerspiegel zu kontrollieren und Nahrung abzuwiegen, um den Anteil der Kohlenhydrate zu bestimmen mit der Aussicht, 50-70% der Zeit den Blutzucker im für den Körper grünen Bereich zu halten. Tag UND Nacht, 24/7, ohne Urlaub, ohne Pause, ohne Ausstiegsklausel. Und für mehr als 70% im grünen Bereich bei Kindern gibt’s ‘nen Orden, denn der Blutzuckerspiegel rast gerne innerhalb von Minuten nach oben und unten, wie in einer turbulenten Achterbahnfahrt.

Wir alle sind uns kaum bewusst, was unsere Bauchspeicheldrüse rund um die Uhr für uns leistet, wenn wir unseren Körper mit Pizza & Co., Eis, Croissant und zuckerhaltigen Getränken versorgen. Eine große Herausforderung für die ganze Familie, denn die Eltern bekommen dieses Päckchen on top zu ihrem sowieso schon vollen Alltag, das betroffene Kind fühlt sich, wenn man nicht aufpasst, stark eingeschränkt in der ihm gewährten Unabhängigkeit und die Geschwisterkinder müssen als Schattenkinder des Diabetes zurückstecken.

Ein Versuch, die chronische Krankheit in der Familie zu akzeptieren

Wie im Trauerfall oder bei tödlich verlaufenden Krankheiten, spricht man auch beim Diabetes, der als versteckte Behinderung gilt, oftmals (bei jüngeren Kindern) gekoppelt an eine Pflegegrad 2 mit Schwerbehinderung und Merkzeichen „H“ für hilflos, von den fünf Phasen der Akzeptanz.  Diese sind:

  1. Nicht-Wahrhaben-Wollen / Verdrängung
  2. Zorn/Ärger/Frage nach dem Warum
  3. Aufschub/Verhandeln
  4. Depression/Trauer
  5. Akzeptanz

Um in die Akzeptanz zu kommen, hat unserer Familie der Gedanke geholfen, dass der Diabetes von nun an Teil unserer Tochter ist, immer dabei. Was wäre schlimmer, als ein Leben lang mit einem Monster, denn so wird er oft beschimpft, herumzulaufen. Wir sprechen nicht von einer Krankheit. Er ist halt einfach da, wie ein neues Familienmitglied, launisch und schwer erziehbar, manchmal schafft man es, ihn zu umarmen, manchmal flucht und zetert man, und würde ihn am liebsten rauswerfen, aber das geht nicht.

Illustration Maia-Zoé Sturny – Abendbrottisch mit Diabetes- rund um das Thema Akzeptanz © Maren Sturny

Wir versuchen unserer Tochter das Gefühl zu geben, dass sie alles darf und kann wie andere Kinder auch. Sie lebt mit einer Insulinpumpe, die sie Tag und Nacht an sich trägt und hat einen Sensor am Arm, der ihren Gewebezucker rund um die Uhr misst. Diese Werte empfangen wir als Follower auf unserem Handy. Sie lebt ihr Leben als weitestgehend unbeschwertes Kind, tougher als viele andere, denn sie hat 24/7 zwei Nadeln in ihrem kleinen Körper, darf nicht einfach so spontan essen wie andere Kinder und muss bei Bewegung und sportlichen Aktivitäten immer ihren Blutzuckerspiegel im Blick behalten. Sie ist eine Kämpferin und lässt sich oft in ihrer Fröhlichkeit und Unbeschwertheit nichts anmerken. Wir Eltern orchestrieren das Ganze im Hintergrund, Tag und Nacht. Was wir vermeiden, ist, davon zu sprechen, dass sie irgendetwas wegen des Diabetes nicht darf oder andere Dinge tun muss. Für all das kann man eine Ja-Umgebung und positive Formulierungen finden mit etwas Übung. Nur zehrt der Diabetes auch an uns als Eltern und so hat man nicht immer den Kopf frei für diese Sichtweise.

Umgang mit Diabetes-Typ-1-Familien: Gemeinsam Lösungen finden

Was uns Diabetes-Typ-1-Familien hilft, ist, wenn unser Umfeld verständnisvoll und nachsichtig reagiert. Wir alle wollen das Beste für unsere Kinder, nur hängt in unserem Fall das Beste leider eben oft vom Diabetes ab. Hier von einem positiven Umfeld unterstützt zu werden, gemeinsam nach Lösungen zu suchen, die kompatibel sind, und den Kindern gegenüber nicht die Probleme, sondern die Chancen, Möglichkeiten und auch Vorteile in den Fokus zu rücken, das klingt nach hervorragendem Teamwork. Und wenn es mal wieder anders kommt, hilft es uns, wenn Sie als Umfeld mit Verständnis und Spontaneität reagieren und nicht an ursprünglichen Vereinbarungen festhalten. Den Diabetes kann man nicht ignorieren, auch nicht drei Stunden lang. Er mag es nicht, unbeachtet zu bleiben, und rächt sich, wenn man ihm nicht immer wieder Aufmerksamkeit schenkt. Aber dann kann er auch kooperativ sein.

Rock around the Clock mit Diabetes Typ 1 – aus dem turbulenten Familienalltag – für E1nsteiger

In meinem im August 2022 erschienenen Familienratgeber zum Thema Diabetes Typ 1 greife ich diese Punkte und vieles mehr rund um unseren Familienalltag auf. Es ist ein persönlicher Einblick hinter die Kulissen, denn vieles, was Diabetesfamilien leisten, bleibt im Versteckten verborgen. Mit leichter Feder geschrieben, vermittelt das Buch Basiswissen und Alltagseinblicke und ist gedacht für Familien mit frischer Diagnose sowie ihr Umfeld, oft anfangs hilflos und überfordert. Es nimmt an die Hand, beruhigt, klärt auf, macht Mut und schärft das Bewusstsein, zum Teil auch mit kritischem Blick.
Persönlich. Ehrlich. Lebendig. Praxisnah. Unverstaubt. Positiv.
(Mit Impulsen von Nicola Schmidt).
Weitere Infos zum Buch

Mehr zum Thema?

-> Website von Maren Sturny mit Infos zu Diabetes Typ 1 und ihr Instagramaccount für Alltagseinblicke

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-> Melden Sie sich gerne bei der bke-Onlineberatung an und finden Sie gemeinsame Lösungen mit unseren Fachkräften.
-> Diskutieren Sie in unserem Elternforum mit anderen Eltern über dieses Thema.

Interview mit der Autorin Maren Sturny
Ein Interview mit Maren Sturny gibt es bei uns im Podcast. Hier geht es darum, wei man mit Geschwisterkindern von chronisch kranken Kindern umgeht. -> Hier geht es zur Podcastfolge


Über die Autorin: Maren Sturny ist dreifache Mutter und schildert in ihrem Ratgeber zum Thema Diabetes Typ 1 im Familienalltag die Zeit seit der Diagnose 2019 und setzt positive Impulse für das Diabetes-Typ-1-Management im Kreise der Familie. Sie lebt mit ihrer Patchworkfamilie in der Nähe von München.

Veröffentlicht am
Kategorisiert in Allgemein

4 Kommentare

  1. Liebes Team der bke Elternberatung,
    Vielen lieben Dank für die Möglichkeit, hier auf das Thema Typ 1 Diabetes einzugehen, sowohl im Blog als auch im Podcast. Mir ist es wichtig, dass möglichst viele Eltern über die Symptome Bescheid wissen, damit ihnen und Familien aus ihrem Umfeld so ein Schockstart hinein ins Typ 1 Diabetes Leben wie bei uns erspart bleibt. Gerne stehe ich für Fragen und einen Dialog bereit. Ich würde mich über Kommentare zu diesem Blogbeitrag sehr freuen.
    Herzlichst Maren Sturny

    1. Liebe Frau Sturny,
      vielen Dank, dass Sie sich die Zeit für den Gastbeitrag genommen haben. Wir sind uns sicher, dass betroffene Eltern viel daraus mitnehmen können.

    1. Liebe Nadine, vielen Dank für Ihren Kommentar und Hinweis. Wir haben im Text aus der Pflegestufe einen Pflegegrad gemacht. Und Sie haben Recht: der Pflegegrad 2 ist leider bei jüngeren Kindern (das „jüngere“ habe ich eben im Text ergänzt) nicht selbstverständlich und leider laut Schilderung betroffener Eltern zum Teil wohl auch bundeslandabhängig. Wir T1D Eltern wünschen uns bundesweit einheitlich gehandhabte Regelungen. In meinem Buch spreche ich auch von unserem sehr kompetenten Pflegeberater, der den Pflegegrad 2 für uns erwirkt hat. Zunächst waren wir, wie so viele, auch als Pflegegrad 1 eingestuft worden. Für die Einstufung als Pflegegrad 2, aus meiner Sicht, da sind wir uns einig, berechtigt, sind wir täglich dankbar. Viele Grüße Maren Sturny

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